Den Helder – Caroline (41) uit Den Helder leeft al bijna haar hele leven met het syndroom van Gilles de la Tourette. Op 7 juni, tijdens Europese Tourettedag, wordt extra aandacht gevraagd voor herkenning, begrip en juiste beeldvorming rond deze aandoening.
Het syndroom van Gilles de la Tourette is een neuropsychiatrische aandoening die zich kenmerkt door motorische en vocale tics. Bij slechts een klein deel van de mensen met Tourette komt coprolalie voor: het onvrijwillig uiten van schuttingtaal. Toch blijft dit het meest bekende stereotype. Caroline: “Als ik mensen vertel wat ik heb, zeggen ze vaak: ‘Je vloekt en scheldt helemaal niet.’ Mijn reactie? Als u wilt dat ik ga schelden, dan scheld ik u met alle liefde helemaal uit”.
De eerste symptomen bij Caroline verschenen al op vijfjarige leeftijd. “Ik liep raar, greep naar mijn keel en maakte vreemde geluiden”. Toch duurde het tot haar achttiende voordat de juiste diagnose werd gesteld. “De huisarts nam het niet serieus, maar een neuroloog herkende het direct”. De bevestiging bracht gemengde gevoelens. “Ik dacht meteen: shit, hier kom ik dus nooit meer vanaf.”
Dagelijks leven
Caroline ervaart vooral motorische, zoals hoofdschudden, oogknijpen, snuiven en soms woorden of klanken. Toch beïnvloedt de aandoening haar dagelijks functioneren niet ingrijpend. “Ik kan er prima mee leven en functioneren. Mijn tics zijn meestal thuis het sterkst aanwezig”. Een van haar opvallendste tics is het roepen van ‘Poesje Mauw’, iets wat onverwacht en oncontroleerbaar gebeurt. “Maar dat gebeurt ook vooral thuis.”
Hoewel de tics geen grote belemmering vormen, zijn ze fysiek soms wel belastend. “Vooral mijn nek en schouders doen vaak pijn van de constante spanning. En ik ben altijd moe – logisch als je 425 tics in 15 minuten hebt”.
In de loop der jaren probeerde Caroline verschillende behandelvormen, waaronder medicatie en cognitieve gedragstherapie. Hoewel medicijnen haar tics verminderden, zorgden ze ook voor bijwerkingen zoals gewichtstoename en emotionele vlakheid. Inmiddels is ze gestopt met medicatie. “Mijn emoties voelen nu weer echt. Ik kan weer lachen”. Ook botox-injecties en ontspanningstechnieken helpen haar. Toneelspelen is voor haar een bijzonder effectieve uitlaatklep: “Op het podium verdwijnen mijn tics volledig. Dat is mijn ultieme ontspanning”.
Onzeker
De zwangerschap was een van de moeilijkste periodes voor Caroline. Door het stopzetten van medicatie verergerden haar tics aanzienlijk. “Ik had bijvoorbeeld blaf-tics, en dat 38 weken lang.” Ook haar puberteit was zwaar, vooral omdat ze toen nog niet wist wat er met haar aan de hand was.
Caroline is in haar omgeving altijd open geweest over haar Tourette. “Mensen merken het anders toch wel, dus ik benoem het liever meteen, ook bij sollicitaties”. Toch blijft er soms onzekerheid. “Zouden mensen me aardiger vinden zonder tics? Je weet het niet, maar het spookt soms wel door je hoofd”.
Bewustwording
Ze ziet dat er steeds meer bewustwording komt, mede door tv-programma’s en artikelen waarin mensen met Tourette centraal staan. Zelf werkte ze mee aan programma’s zoals Je zal het maar hebben (2008) en Tourette on Tour (2014). “De reacties waren ontzettend positief. Dat gaf me veel zelfvertrouwen”.
Caroline benadrukt het belang van bewustwording: “Meer mensen weten tegenwoordig wat Tourette is, maar er zijn nog altijd vooroordelen. Mensen worden soms nog uitgelachen of verkeerd begrepen. Daarom is Europese Tourettedag zo belangrijk. Het zorgt voor herkenning, erkenning en informatie.” Ze heeft een duidelijke boodschap voor mensen die net de diagnose krijgen: “Praat erover. Zoek contact met anderen via bijvoorbeeld de Tourette Stichting. Je kunt er honderd mee worden. Accepteren is moeilijk, maar het kán echt.”