Den Helder – Een aantal maanden geleden werd bij Joni Groenendijk uit Den Helder de diagnose MS vastgesteld. Haar wereld stond uit het niets op zijn kop, maar samen met haar man is zij meteen opzoek gegaan naar een mogelijke oplossing.
“Ik ben 34 jaar en mama van een hele lieve zoon Roan. Ik sta heel positief in het leven. Ondanks dat dit een echte tegenslag is, weet ik het positief te draaien. Daar helpt Gerrit ook enorm bij”, vertelt Joni terwijl haar zoontje net uit bed rolde en naast haar kwam zitten.
Multiple sclerose
MS staat voor multiple sclerose, dit is een ziekte waarbij de bescherm- en isolatielaag rondom de zenuwen in de hersenen, ruggenmerg en oogzenuwen steeds meer worden beschadigd. Hierdoor kunnen er verschillende problemen ontstaan met bijvoorbeeld lopen, zien en voelen.
Joni heeft al vaker problemen gehad met haar schildklier. Toen zij net zwanger was van haar zoontje was dit ook het geval, gelukkig verliep de zwangerschap vervolgens heel soepel en zonder pijn. Nadat Roan geboren was ging Joni zich steeds wat slechter voelen. Deze klachten werden allemaal afgeschoven op haar schildklier. “De schildklier is het motortje van je hormonen en hierdoor kunnen er veel klachten ontstaan”, vertelt Gerrit. Op een gegeven moment was Joni voor de sportschool met een fysiotherapeut in gesprek en toen werd het iets duidelijker, “Ik vroeg haar naar de man die bij ons in Theo Komen revalideerde van MS, mij werd verteld dat het wel goed met hem nadat hij was behandeld in Rusland. Vervolgens vroeg ik naar het beginstadium van MS. Op dat moment hoorde ik dat het tintelingen konden zijn, uitval of vlekken in de ogen. Toen had ik net een paar weken last van een doof gevoel van mijn borst tot mijn oksel. Tijdens het scheren en aandoen van mijn bh voelde ik niks aan deze kant van mijn lichaam.
“Even later begonnen mijn benen ook te tintelen en voelde mijn nek doof aan. Wanneer iemand een foto met flits van je maakt, zie je de flits vaak nog even, dit zag ik toen langere tijd aan een oog. Achteraf kreeg ik te horen dat dit een aanval was. Ik ben op internet gaan zoeken, omdat de symptomen overeen kwamen was ik meteen hysterisch.” Na veel stressen moest Joni voor haar schildklier naar de internist, deze was stabiel en dat betekende dat er inderdaad meer aan de hand was. Na vele testen kreeg Joni de diagnose hyperventilatie. Ze was opgelucht, maar toch klopte het niet. Ook bij de huisarts gaf ze aan wat haar klachten waren. “Toen keek ze me aan en vertelde ze dat ik even rustig aan moest doen en wat tijd voor mezelf moest nemen. Volgens Gerrit was ik een bezig bijtje, maar daar heb ik me altijd goed bij gevoeld. Ik ben geen stilzitter!”
MRI scan
“Tijdens de volgende afspraak bij de internist liet ik mijn lijstje met klachten zien. Hij stuurde mij naar de neuroloog om wat dingen uit te sluiten. Hier moest ik reflex- en lichamelijke testen doen”, Joni werd vervolgens doorverwezen om een MRI scan te laten maken. De uitslag hiervan konden zij online al bekijken, maar de dokters taal was niet heel duidelijk. Wel stond er dat het kan passen bij MS. “De dokter vertelde ons meteen dat het MS is en toen stortte onze wereld even in. Wij waren gedeeltelijk voorbereid door de online uitslag. Terwijl Joni aan het huilen was en bang was dat het erfelijk zou zijn, was mijn eerste vraag wat nu?”, vertelt Gerrit. De dokter vertelde dat zij kon gaan beginnen met medicatie die MS zou kunnen remmen. Gerrit vroeg de dokter meteen naar informatie over Rusland, maar de dokter gaf aan dat hij hier vrijwel niks over wist dit één van de laatste opties zijn. Dezelfde avond had Gerrit het ziekenhuis in Rusland aan de telefoon.
“Dit ging heel snel, omdat Rusland zo snel mogelijk alle gegevens wilde hebben. Volgens hen is het zo dat hoe sneller ze kunnen helpen, hoe minder klachten er overblijven na de behandeling. Ik stak eigenlijk mijn kop in het zand en wilde er even niet mee bezig zijn tot na de feestdagen. Gerrit daarentegen ging meteen op onderzoek uit.” Vele landen zijn verder in het behandelen van MS in vergelijking met Nederland en Gerrit zette dit allemaal op een rijtje. Joni begon ondertussen op 19 december met de medicatie die MS volgens dokters 80% zou remmen. Dit heeft zij niet langer dan een maand geslikt, om verschillende redenen.
Rusland
“In juli zou ik terecht kunnen in Rusland, maar door de komst van Corona ging het ziekenhuis dicht. Wij dachten dat al hun afspraken doorgeschoven zou worden. Hier komt een primeur, want wij hebben contact gehad met Rusland en waarschijnlijk gaat het ziekenhuis in augustus weer beginnen met de behandelingen. De grote vraag is alleen of we vliegtickets kunnen krijgen en of we Rusland in mogen.”
Gerrit had grotendeels alles uitgestippeld en in februari 2020 konden zij naar Rusland voor een intakegesprek. Joni en Gerrit voelde zich hier heel goed en verlieten het ziekenhuis met een gerust hart, nadat de dokter heel open en eerlijk was. Ze ontmoette zelfs een patiënt die haar behandeling had gehad en net uit de quarantaine was gekomen.
De behandeling
De behandeling in Rusland duurt 30 dagen. Vier of vijf dagen hiervan zijn de dokters bezig met het mobiliseren van eigen stamcellen en uitvoeren van verschillende checks en scans. Vervolgens worden de stamcellen een aantal dagen geoogst. Het bloed wordt uit het lichaam gefilterd en gaat door een dialyse apparaat dat de stamcellen uit het bloed haalt. Vervolgens wordt het bloed terug het lichaam in gepompt. De stamcellen worden schoongemaakt en ingevroren, als ze er genoeg hebben worden de lichaamsharen geschoren om ook van deze bacteriën af te komen. Dan is het tijd voor een chemokuur van vier of vijf dagen, deze vernietigd het immuunsysteem. Na één dag rust worden de schone stamcellen middels infuus teruggeplaatst, deze zullen een nieuw immuunsysteem opbouwen welke vrij is van MS. Hierna moet de patiënt in quarantaine tot dat de witte bloedcellen weer ontstaan. Maanden lang moet de patiënt dan in huis blijven, omdat de opbouw van het immuunsysteem veel tijd in beslag neemt.
Foundation opgericht
Om het leven te kunnen leven dat Joni weer wil leven moet zij de behandeling in Rusland aan gaan. Deze behandeling kost alles bij elkaar €55.000 euro en daarom hebben Joni en Gerrit een foundation opgericht. Als er meer geld overblijft dan Joni nodig heeft om te genezen zal dit naar de volgende gaan die deze behandeling in Rusland aan gaat. “We vinden het leven veelte leuk en een pittige uitdaging gaan we niet uit de weg, dat hebben we nooit gedaan”, aldus Gerrit.
Geld doneren om Joni te helpen kan via de website steunjoni.nl.
